Bloog Wirtualna Polska
Jest 1 204 099 bloogów | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

"Człowiek potrzebuje innych ludzi, by rozwijać się i spełniać”. Agnieszka Jędryka

Kategorie

Zdjęcia w galeriach.


Otwarty list do Ministra Dudy

poniedziałek, 27 maja 2013 7:33

Babcia Gosia napisała otwarty list do Pana Ministra  Jarosława Dudy:

 

 

Bydgoszcz, 26 maj 2013  r.

LIST OTWARTY

 

Pan

Jarosław Duda

Pełnomocnik Rządu Do Spraw

Osób Niepełnosprawnych

Szanowny Panie Ministrze,

 W imieniu i z umocowania rzeszy Rodziców dzieci niepełnosprawnych zwracam się do Pana o podjęcie działań wobec  złagodzenia niepokojów społecznych , które  dotykają  osoby chore, słabe , ich opiekunów .

W treści przytoczę zagadnienia uznając , iż stanowią priorytet , wymagają natychmiastowej interwencji , regulacji prawnej pozwalającej na stabilizację , ochronę interesów podmiotów najsłabszych .

Pierwsza sprawa , która zaniepokoiła tysiące osób z tego środowiska , to  podjęcie tematu przez decydentów o zamiarze likwidacji tzw. subkont . Wdrożenie możliwości uruchamiania subkont przez organizacje pożytku publicznego – Fundacji , było poprzedzone długim procedowaniem formy zbierania darowizn w ten sposób .

Fundacje, jako instytucje pożytku publicznego, są  podmiotami, które  w myśl przepisów prawa mogą prowadzić zbiórki publiczne od darczyńców .Przekazane środki stanowią kapitał Fundacji , zasilają konto wprost organizacji pożytku publicznego. Organizacje przyjmują podopiecznych na zasadzie umowy , po uprzednim spełnieniu warunków wynikających z określonych Regulaminów wewnętrznych tych instytucji. Subkonto, to udostępnienie konta ogólnego Fundacji podopiecznemu. Pozyskiwanie środków finansowych , to ciężka praca , trud , pokonanie wielu barier , aby dotrzeć do darczyńców , poprosić o darowanie kwoty z przeznaczeniem na leczenie osoby w potrzebie. Rodzice , bliscy, znajomi chorego docierają do rzeszy osób prosząc o wsparcie.

 Korzyść jest oczywiście wobec dwóch stron – zabezpieczenie podopiecznego w finanse, które otrzyma po udokumentowaniu poniesionych kosztów, jak i Fundacji, która może chociażby odsetki od zgromadzonego kapitału przeznaczyć na cele statutowe .

 Wiedza, iż zdobywane środki przez  Rodzinę, bliskich podopiecznego trafią do wspólnego koszyka,  nie wyzwoli tak ogromnego zaangażowania ludzi, którzy kwoty pozyskują.

Wiele Fundacji posiadających osobowość prawną w taki sposób swobodnie funkcjonuje .

Funkcjonują również Fundacje, które samodzielnie docierają do sponsorów , zasilają konto wspólne podmiotu , dalej środki przeznaczają na określone cele.

Wypracowany, sprawdzony system wspierania niepełnosprawnych przez organizacje pożytku publicznego z udostępnianiem subkont jest transparenty, czytelny dla osób potrzebujących , jak i darczyńców.

 Szanowny Panie Ministrze,

 W pełni podzielam Pana pogląd , iż troska o osoby z dziećmi z niepełnosprawnością w małych, nikomu nieznanych miejscowościach jest bardzo ważna .  Zaprzeczam jednak  z pełną stanowczością Pana interpretację : cyt. „rola pożytku publicznego jest szczególnie tam, gdzie nie docierają środki z dużych środowisk miejskich”(..) oraz , że  opiekunowie osób z małych miejscowości nigdy nie otrzymają takiej ilości środków , jakie pozyskać można w większych aglomeracjach .

Uważam, że dana jednostka chorobowa przebiega tożsamo u dziecka mieszkającego w Warszawie , czy w miejscowości X z ilością mieszkańców  100 osób . Dzieci z porażeniem mózgowym np. wymagają identycznej opieki specjalistycznej , bez względu na to, gdzie mieszkają.

Dostęp do pomocy medycznej, placówek publicznych, prywatnych z oczywistych względów mają ułatwiony  osoby z większych aglomeracji. Stan ten , to nie brak możliwości  w pozyskaniu środków na leczenie z udziałem organizacji pożytku publicznego , a wina systemu , który dysproporcje stworzył.  W tym miejscu zasadnym byłoby nałożenie obowiązków na  organy administracji państwowej, które to służyłyby pomocą  w zabezpieczeniu poprawnej opieki osobom zamieszkującym w  miejscach odległych .

Nie zgadzam się również  ze stwierdzeniem, iż  osoby z mniejszych , biedniejszych części kraju  mają ograniczone możliwości  w dostępie do Fundacji  . Przykładem może być mój autystyczny wnuk, który jest podopiecznym Fundacji z siedzibą we Wrocławiu , mieszka na obrzeżach Bydgoszczy .

Jestem świadoma, iż tysiące osób w kraju może nie mieć dostępu do komunikacji elektronicznej .

W tym przypadku również wystarczy niewielka pomoc ze strony np. Wójta, pracowników gminy, którzy  pomogą opiekunowi  złożyć dokumenty w wybranej przez niego Fundacji , dziecko w terminie kilku dni stanie się podopiecznym . Dalej pozyskiwanie darczyńców będzie identyczne , jak w sytuacji Rodzin mieszkających w większych miastach; słanie apeli, próśb , pozyskiwanie darczyńców.

Zapewniam Pana , że  osoby niepełnosprawne, biedne , żyjące na skraju ubóstwa są w całym kraju . Tym samym wskazywanie, że organizacje pożytku publicznego powinny koncentrować się na osobach mieszkających w odległych miejscach mija się zupełnie z rolą tych podmiotów.  Wsparcie , pomoc  kierowana musi  być do wszystkich w potrzebie ,bez względu na to , czy zamieszkuje w dużej aglomeracji, czy bardzo małej .

Wobec tych argumentów  proszę w imieniu  rzeszy osób , aby forma pozyskiwania środków, utrzymanie subkont  została  zaakceptowana stosownym aktem prawnym , dającym poczucie stabilizacji, bezpieczeństwa tym , którzy  już są podopiecznymi Fundacji, bądź nimi będą.

 Panie Ministrze,

 W marcu 2013 r. Rząd zdecydował, że osoby pobierające świadczenie pielęgnacyjne, czyli takie które zrezygnowały z zatrudnienia lub jego nie podjęły  w celu opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym – otrzymają dodatkowe 200 zł miesięcznie (niezależnie od dochodu i innych świadczeń). Kwota  została przyznana za okres od kwietnia do końca grudnia 2013 r.

Przyznawanie , płatność świadczeń odbywa się z udziałem Miejskich lub Gminnych Ośrodków Opieki Społecznej.   Podmioty podlegają bezpośrednio strukturalnie  pod Prezydentów Miast , Wójtów Gmin.

W tym miejscu chciałabym zainteresować Pana , Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych o wysoce nagannych praktykach stosowanych przez pracowników MOPS w  niektórych regionach kraju . Wobec jakich podstaw prawnych rozpoczęli lustrację Rodziców dzieci  z orzeczeniem o niepełnosprawności ?  Pracownicy  odwiedzają miejsca zamieszkania  osób , zadają pytania  , które  są -wobec  oceny Rodziców wręcz upokarzające. Trudno zrozumieć sens pytań , czy w Rodzinie bliższej, dalszej ktoś był karany, czy była, jest założona niebieska karta , opis czynności wykonywanych przez Rodzica w czasie, kiedy dziecko przebywa w przedszkolu, szkole itd., wskazanie przyczyn o konieczności  odstąpienia od świadczenia pracy , wskazywanie na inne rozwiązania np. podjęcie pracy , prośba o pomoc członków Rodziny o opiekę nad dzieckiem w tym czasie itd.

Uważam, że osoby zatrudnione  w Ośrodkach powinny nade wszystko  posiadać predyspozycje do pracy na rzecz osób słabych, chorych, biednych . Empatia, zrozumienie, życzliwość  , chęć niesienia szczerej pomocy – te cechy powinny  podlegać starannej ocenie przy doborze pracowników na tak delikatnym odcinku pracy. 

Rodzice, opiekunowie dzieci niepełnosprawnych  powinny  być  wyjątkowo szanowani , za to, co  czynią . Za swój trud , Miłość ogromną  zbyt często  przychodzi im pokonywać  bariery , które ze złej woli urzędnika, personelu medycznego są stawiane .

Zapobiegając  przykrościom, które  nie powinny mieć miejsca , proponowałabym  uruchomienie infolinii właśnie  przy biurze Pana Ministra, gdzie osoba kompetentna  pozyskiwałaby  wiedzę  od opiekunów niepełnosprawnych , dalej ze swojego parametru  podejmowałaby kroki zmierzające do wyjaśnienia, ewentualnego ukarania osób, które  swoim zachowaniem  upokorzyły  Rodzica.

Jestem przekonana , iż stanowiłoby to  ochronę  tych najsłabszych, dalej mobilizowało  pracowników w różnych obszarach do wdrażania obowiązujących procedur, które nie znajdują w rzeczywistości poszanowania.

 Bardzo często skrzywdzony słowem, czynem Rodzic  trawi swoją niemoc sam, bez wsparcia . Zmęczenie ogranicza kierowanie skarg  w formie pisemnej . Milczenie daje przyzwolenie do stosowania niedozwolonych praktyk  przez  osoby władne w podejmowaniu różnych decyzji.

 Ostatnia prośba, błaganie wręcz  kierowane na Pana adres;

 Panie Ministrze,

 Niczyja  to wina , że w Rodzinie pojawiło się wyczekiwane, niepełnosprawne dziecko.

Niczyja to wina, że dziecko po kilku, kilkunastu latach beztroskiego życia nagle objawiło swoją chorobę.

Szok, bunt , z czasem  przeogromna walka o utrzymanie zdrowia, życia chorego.

 Zazwyczaj Matka  podejmuje trudną decyzję – pozostawia pracę zawodową, dyplom z marzeniami o karierze  chowa do szuflady.

Budżet domowy zostaje uszczuplony o pobory uzyskiwane z tytułu świadczenia pracy,  przy jednoczesnym wzroście wydatków potrzebnych na leczenie, wspieranie dziecka.

Sytuacja społeczna Rodzin osób niepełnosprawnych nie jest Panu obca. Posiada Pan doskonałą wiedzę, w jaki sposób Rządy  różnych krajów otaczają opieką socjalną niepełnosprawnych , ich Rodziny . Odbywał Pan staż w  obszarze systemów opieki społecznej w Danii, Francji, Belgii, Niemczech .

W dniu 1 maja 2004 r. Polska z pełnym optymizmem wstąpiła w szeregi Unii Europejskiej .

Wiele nadziei na poprawę bytu szarych obywateli w naszym kraju, wiele obietnic .

Płyną środki z Unijnego budżetu na różne cele . Trudno je dostrzec niestety wobec wspierania osób najbardziej potrzebujących – niepełnosprawnych.

Opieka socjalna w Polsce zajmuje „szczytne” 4 miejsce z końcowej listy wszystkich państw członkowskich . Listę „szczodrych „ państw za nami zamyka Rumunia, Bułgaria, Łotwa.

Zasiłek wzrósł do kwoty łącznej 820 zł plus 150 zł świadczenia. Rodzic, którego dotknęło nieszczęście otrzymuje zabezpieczenie socjalne w wysokości 970 zł  Kwota w tej wysokości nie wystarczy na zabezpieczenie procesu najskromniejszego leczenia dziecka. Skąd wobec tego środki na skromne życie, odzież, media , stałe płatności ?

Rodzic  przyjmuje na siebie cały ciężar opieki nad dzieckiem, 24 godziny na dobę .

Od lat opiekunowie proszą o regulację prawną , uznanie opieki jako pracę zawodową gwarantującą możliwość zaliczenia tego okresu do lat przepracowanych , gwarancją uzyskania w przyszłości prawa do swoich zasiłków emerytalnych. Kolejne Rządy oddalają problem – dlaczego ? Logika podpowiada, że opieka Rodzica nad swoim dzieckiem odciąża państwo . Utrzymanie podopiecznego w placówkach opieki, to koszt około 3000 zł. miesięcznie. Rodzice nie oddają swoich dzieci w 90% przypadków . Z tego tytułu ponoszą karę , popadają w ubóstwo bez swojej winy.

Czas przerwać ten stan jak najszybciej . Możemy złożyć Projekt Ustawy z inicjatywy społecznej . W tym przypadku potrzeba 100 000 podpisów obywateli. Nie widzę takiej potrzeby . Wam, Parlamentarzystom dajemy swoje mandaty zaufania do reprezentowania naszych interesów w sposób równy , wobec wagi problemu.

Z Waszej strony wystarczy 15 osób , aby proces legislacyjny został rozpoczęty . Nie wierzę, że 15 osób z grupy Posłów nie poda pomocnej dłoni ,kolejny raz odrzuci  potrzeby najsłabszych .

W ostatnim czasie setki godzin poświęcacie Państwo debatom nad Projektami, które przygotowane tak szybko trafiają pod obrady. Wiodący temat, to równouprawnienie dla WSZYSTKICH OBYWATELI TEGO KRAJU. Słusznie, popieram . Każdy ma prawo do obrony swoich racji.  Debatujecie Państwo nad związkami partnerskimi, legalizacją posiadania narkotyków , innymi sprawami wynikającymi ze sporów wewnętrznych partii, które funkcjonują z naszych , publicznych środków. Gratuluję siły przebicia , nadanie biegu sprawom ww. tematach osobom, którym zależy na zaspakajaniu swoich potrzeb.

Środowisko niepełnosprawnych niestety takiego szczęścia nie ma . Nie pamiętam publicznej debaty zmierzającej do  wzmocnienia pozycji społecznej osób niepełnosprawnych , ich Rodzin. Zdesperowani Rodzice demonstrują swoje oburzenie w różny sposób .

 Rząd trwa w swojej ciszy …pokrzyczą, osłabną, pójdą.

Do Pana Ministra kieruję ten apel o pomoc i wsparcie Projektu chociaż w obszarze uznania prawnych opiekunów niepełnosprawnych , jako osoby świadczące pracę , płatność na ich rzecz wszelkich świadczeń  jakie pracownik otrzymuje .

Nie tłumaczcie się proszę kryzysem, brakiem środków. To nie jest prawdą. Wystarczy chęć , inicjatywa , środki negocjujcie w Unii , szukajcie rezerw – znajdą się.

Wierzę , że z chwilą podjęcia debaty- za przyjęciem Projektu będzie prawa, lewa strona wraz z centrum. Wierzę, że Projekt  kierujący do konstrukcji Ustawy zostanie poparty jednogłośnie.

Trzeba tylko temat podjąć, nic więcej. Pan , Panie Ministrze jest adresatem Listu . Wierzę, że jeżeli obecna koalicja nie będzie dążyła do tak ważnych zmian , zrobią to Posłowie z innego ugrupowania , z opozycji. Będę tak długo prosiła w imieniu tych, którzy mnie proszą, póki mi sił starczy. Nadmienię tylko, że sama jestem  chora i biedna. Inwestowałam ogromne środki finansowe w kształtowanie umysłu mojego zaburzonego na autyzm wnuka.

Pomagałam odciążając Państwo, pogrążając się w długach . Nie żałuję , bo dziecko  wychodzi ze szponów autyzmu . Za kilkanaście lat będzie samodzielnym obywatelem, który być może podejmie pracę, nie będzie zdany na wsparcie Państwa.

Reasumując : Proszę o utrzymanie subkont tworzonych w Fundacjach na potrzeby danej osoby , zaostrzenie nadzoru nad podmiotami, które powinny nieść wsparcie , nie pogardę wobec słabszych , regulację prawną wobec opiekunów prawnych osób niepełnosprawnych uznając ich opiekę jako jeden z zawodów , świadczenie ciężkiej pracy .

 Z wyrazami szacunku

 Małgorzata Klemczak

( Babcia Gosia – Babcia autystycznego chłopca)

 

http://pokochajciekubusia.pl/?p=7162


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (11) | dodaj komentarz

Finansowanie kształcenia niepełnosprawnych dzieci

niedziela, 25 marca 2012 8:41

Wszystko jasne

środa, 11 stycznia 2012 13:47

http://www.wszystkojasne.waw.pl/news/2012/01/informujmy-o-lamaniu-prawa-rzecznika-praw-obywatelskich.html

 

"W związku z rozmowami prowadzonymi w ramach projektu z Biurem Rzecznika Praw Obywatelskich mamy ogromną prośbę do wszystkich rodziców uczniów z niepełnosprawnością oraz dyrektorów placówek oświatowych, którzy są przekonani o łamaniu prawa do edukacji uczniów z niepełnosprawnością, o zgłaszanie takich przypadków do Rzecznika Praw Obywatelskich. Można dokonywać zgłoszenia także w czyimś imieniu.

Proszę jednak pamiętać, że Rzecznik nie jest punktem informacyjnym, ani nie udziela wsparcia materialnego, a służy do interencji w przypadku łamania prawa! W przypadku pytań dotyczących interpretacji przepisów lepiej skorzystać z naszego informatora, bądź dzwonić bezpośrednio do nas.

Warto wykorzystywać BRPO, bo duża liczba merytorycznych, udokumentowanych wniosków może sprawić, że kwestia edukacji uczniów o specjalnych potrzebach edukacyjnych zostanie potraktowana priorytetowo, a wsparcie BRPO jest istotnym elementem naszych działań na rzecz zmian systemowych. W roku 2012 my także przy swoich interwencjach będziemy dodawać kopię informacji do RPO.

Najlepiej dokonać zgłoszenia poprzez specjalny FORMULARZ WNIOSKOWY. Można także zgłaszać poszczególne przypadki drogą mailową: biurorzecznika@brpo.gov.pl

Proszę się nie krępować i powielać tę informację na forach internetowych i blogach. Bez pokazania, że problemy rodziców uczniów z niepełnosprawnością z uzyskaniem wsparcia i realizacji zaleceń z orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego nie są jednostkowe, a raczej stanowią swego rodzaju normę nie zmienimy rzeczywistości, a dokładniej nie zmienimy przepisów MEN. Interwencja RPO może także pomóc rozwiązać Państwa jednostkowe problemy."


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (7) | dodaj komentarz

Rafałowa muzyka

niedziela, 08 stycznia 2012 8:44

Pani się dodzwoniła i otrzymała następującą radę: należy na jakiś czas odciąć w domu Rafała o muzyki, czyli zero muzyki w czasie wolnym i zero muzyki w czasie ćwiczeń. Mnie rada się nie podoba i z niej nie skorzystam, bo mam jeszcze instynkty samozachowawcze. Dawno , dawno  temu gdy Młody był jeszcze kłębkiem nerwów, słyszeliśmy non stop lament, płacz, kwilenie.....nie wiem jakie słowo najbardziej pasuje do rozpaczliwych dźwięków , które wydawało moje dziecko. Bardzo możliwe, że to był krzyk mózgowy. Ale co to kogo obchodziło? My tkwiliśmy w tym płaczu i sami musieliśmy znaleźć sobie na niego sposób. Rafał uspokajał się przy muzyce i takim trafem muzyka zagościła w naszym domu jako tło.  Gdy idziemy przerobić plan aktywności wyłączam ją na godzinę i Rafał słucha tylko w nagrodę. Na końcu a albumie aktywności  ma zdjęcie wieży i to jest nagroda za wykonanie wszystkich zadań. Nagroda polega na słuchaniu muzyki do następnej sesji ćwiczeń. A teraz proponują mi bym pozbawiła Rafała na jakiś czas tej nagrody i jego jedynej rozrywki, bo Młody przecież tv nie ogląda i ja protestuję......nic takiego nie zrobię.

 

To nie jest mój problem,

 

że odmawia współpracy w szkole,

 

w domu ze mną pracuje,

 

ja sobie radzę.

 

To nie mój problem!!!


Podziel się
oceń
0
1

komentarze (16) | dodaj komentarz

Po świątecznej przerwie

wtorek, 03 stycznia 2012 7:43

Po przerwie świątecznej Rafał przywitał szkołę trzygodzinnym lamentem. W ciągu zajęć 1 na 1 nie zrobił ponoć nic , cały czas koczował pod drzwiami i czekał na matkę. Po południu wróciło okładanie się po głowie i próby przebicia głową muru. Pani nauczycielka postanowiła skontaktować się z naszymi konsultantkami. Ale , czy się dodzwoniła? W cuda nie wierzę.....


Podziel się
oceń
0
1

komentarze (13) | dodaj komentarz

Zdjęcia w galeriach.


niedziela, 25 września 2016

Licznik odwiedzin:  53 353  

Rafał jest przystojnym nastolatkiem o rozmarzonych oczach. Lubi muzykę, dobrą kuchnię, samochody. Chłopak uwielbia się uczyć.... Rafał jest dotknięty najcięższą formą autyzmu. Jego aktywność własna zdominowana jest przez sterotypie. Aby osiągnąć podstawową zaradność życiową wymaga intensywnej terapii i wszechstronnej stymulacji rozwoju.Rafał od lat usprawniany jest metodą behawioralną. Terapię znosi dobrze, lubi się uczyć, zajęcia traktuje bardziej jak zabawę lub grę niż naukę.....Stawką w tej grze jest godne życie Jego i naszej rodziny teraz i w przyszłości........

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:

O moim bloogu

Rafałowy blog istnieje z kilku powodów, najważniejszy to ten , że nie chcemy pozostawać sami ze swoimi problemami, po drugie wsparciem są dla nas dobre słowa od życzliwych ludzi, po trzecie mam nadzie...

więcej...

Rafałowy blog istnieje z kilku powodów, najważniejszy to ten , że nie chcemy pozostawać sami ze swoimi problemami, po drugie wsparciem są dla nas dobre słowa od życzliwych ludzi, po trzecie mam nadzieję , że dzięki stronce wpadnie na Rafałowe subkonto w fundacji być może kiedyś jakiś choć drobny grosik

schowaj...

O mnie

Kiedyś dawno temu byłam tylko mamą.

I bardzo dobrze było mi z tym.

Potem zostałam mamą- terapeutą. Nie było innego wyjścia, trzeba było samemu zakasać rękawy....

Teraz marzę by być dla mojego syna znów tylko matką.

Statystyki

Odwiedziny: 53353
Wpisy
  • liczba: 264
  • komentarze: 511

Lubię to

Więcej w serwisach WP

Wiadomości

Bloog.pl